Dagboek week 37 - 2006
Zondag 17-09-06           De transfer op de nieuwe manier
                                           verliep prima. Eenmaal in bed kreeg
                                           Riet weer last van haar benen en
                                           moesten deze herhaaldelijk in een
                                           andere positie gelegd worden.
                                           Uiteindelijk was het 3:00 voordat
                                           Riet sliep.
                                           Het kon dus niet uitblijven dat we ons
                                           vanmorgen hebben verslapen maar
                                           omdat de transfer op de nieuwe manier
                                           zoveel tijdswinst opleverd waren we
                                           toch om 13:00 in de woonkamer.
                                           Van middag hebben we bezoek
                                           ontvangen en hebben we een gezellige
                                           middag gehad.
                                           Na twee dagen de nieuwe manier van
                                           verzorgen te hebben uitgeprobeert te
                                           hebben wordt het dus maandag tijd
                                           op de thuiszorg met onze nieuwe
                                           manier kennis te laten maken.
                                           Maandag is douche dag dus dan zal
                                           er wel het e.e.a. aangepast moeten
                                           worden maar we gaan er voor.

Zaterdag 16-09-06         We hebben afgelopen nacht genoten
                                           van een heerlijke nachtrust, het was
                                           bijna onwerkelijk dat Riet vannacht
                                           niet wakker is geweest. Toen Theo
                                           vanmorgen wakker schrok, is hij dan
                                           ook eerst gaan kijken of alles goed
                                           was, Riet lag nog lekker te slapen.
                                           Omdat voor Riet de laatste tijd de
                                           transfers onaagenaam begonnen te
                                           worden ivm de lucht, hebben we vandaag
                                           iets anders uitgeprobeerd, na vele
                                           overwegingen hebben we besloten
                                           om Riet de neuskap / nachtbeademing
                                           op te laten houden tijdens de
                                           verzorging en de transfers.
                                           Dit vraagt nogal wat organisatie
                                           omdat in dat geval twee apparaten
                                           tegelijk bediend of verplaatst moeten
                                           worden. Uiteindelijk is alles meer dan
                                           gelukt. Voor Riet was de verzorging 'n
                                           stuk prettiger en de verzorging verliep
                                           'n stuk sneller waardoor we nog tijd
                                           overhielden voor andere leuke
                                           dingen.
                                           Ook vanavond gaan we proberen
                                           om de transfer van woonkamer naar
                                           bed met de neuskap beademing te
                                           doen en we hopen natuurlijk weer op
                                           dezelfde nachtrust als afgelopen nacht.

Vrijdag 15-09-06            Riet en Theo hebben de afgelopen
                                           nacht goed geslapen wel heeft de
                                           nachtzorg wat muggen moeten vangen.
                                           De verzorging vanmorgen ging goed,
                                           Theo heeft de beademing gelijk op de
                                           rolstoel gezet vanmorgen omdat we
                                           vanmiddag boodschappen wilden gaan
                                           doen. We hebben gewacht tot dat
                                           Tamara thuis was uit school en even
                                           mee kon, achteraf bleek dat maar
                                           goed ook want tot twee keer toe
                                           bleek Theo's darmontsteking een
                                           struikelblok waardoor hij te laat op
                                           WC in de bus was.
                                           Voor dat je dan weer toonbaar bent
                                           kost even tijd en Tamara kan Riet
                                           dan bijstaan als er iets zou zijn.
                                           De boodschappen zelf bleek nog een
                                           hele crime te zijn, bij de plaatselijke
                                           supermarkt wilde een vrachtwagen
                                           lossen die daarmee het hele terrein
                                           van de supermarkt ontoegankelijk
                                           maakt, toen we 20 minuten later
                                           uiteindelijk in de winkel waren
                                           bleken er nogal wat rekken leeg te
                                           zijn waarvan wij de artikelen moesten
                                           hebben, we zijn maar gestop, hebben
                                           de spullen die we hadden afgerekend
                                           en zijn een dorp verderop maar
                                           verder gegaan met de inkopen, al met
                                           al waren we pas weer rond 20:30 uur
                                           thuis, Riet had onderweg al
                                           sondevoeding gekregen en ook Tamara
                                           had al een boterham op, maar Theo
                                           moest daarna beginnen aan zijn eerst
                                           maaltijd van vandaag.
                                           De avond verzorging ging prima en
                                           de beademing werd pas in de unit
                                           van de rolstoel afgehaald.
                                           Na een paar keer de benen te hebben
                                           verlegd is Riet nu in diepe rust en kan
                                           Theo een start gaan maken met het
                                           verder opruimen van de boodschappen.

Donderdag 14-09-06    Afgelopen nacht was een hectische
                                           nacht. Hoewel we voor ons doen vroeg
                                           in bed lagen, duurde het nog een tijdje
                                           voor we konden gaan slapen omdat
                                           het nachtmasker niet mee wilde werken,
                                           hij bleek lekken rond de ogen, na
                                           uiteindelijk een nieuw pad geplaatst
                                           te hebben leek alles goed te gaan
                                           tot dat Riet rond half een belde
                                           omdat ze last had van het onderbeen,
                                           bij het uitleggen wat er precies aan de
                                           hand was verslikte ze zich behoorlijk
                                           waardoor het nachtmasker afgedaan
                                           moest worden en de dagbeademing
                                           weer opgestard moest worden.
                                           Met behulp van het uitzuig apparaat
                                           heeft Theo het te veel aan slijm
                                           weggezogen, en na een tijdje was de
                                           rust weer zover weergekeerd dat we
                                           het nachtmasker weer op konden
                                           zetten.
                                           Riet bleef echter last houden van de
                                           benen waardoor ze om de 20 minuten
                                           belde om de benen te verleggen, rond
                                           2.30 uur leek alles goed te liggen en
                                           is ze in slaap gevallen
                                           Rond 6:00 uur belde Riet weer omdat
                                           ze last had van haar hakken.
                                           De verzorging vanmorgen ging verder
                                           goed en we waren rond 11:30 in de
                                           woonkamer.
                                           Door alle drukte van de afgelopen
                                           nacht hebben we het vandaag maar
                                           rustig aan gedaan.
                                           Met de huisarts hebben we vandaag
                                           besproken wat te doen als Riet het
                                           plotseling benauwd zou gaan krijgen,
                                           en in afwachting zijn van de huisarts,
                                           besloten is om morfine in tablet vorm
                                           toe te dienen, deze gaan dan natuurlijk
                                           via de PEG sonde.
                                           Vannacht is er weer nachtzorg dus
                                           kan in ieder geval Theo weer wat slaap
                                           in halen maar we hopen dat voor Riet
                                           natuurlijk ook.

Woensdag 13-09-06     Ook vandaag bleek bij het naar bed
                                           brengen dat de tijd tijdens de transfers
                                           een struikelblok begind te worden, hoe
                                           snel we ook werken, Riet is blij als het
                                           mondstukje weer in d'r mond zit, of
                                           het met het warme weer te maken heeft ?
                                           We zouden het zo graag willen geloven
                                           maar ik ben bang dat we weer een
                                           stukje op de glijbaan aan het schuiven
                                           zijn en maar weer moeten afwachten
                                           waar het dadelijk weer stil gaat staan.
                                           Gelukkig heeft ze wel goed geslapen.
                                           Theo heeft vannacht beneden op de bank
                                           geslapen, omdat Riet in een andere
                                           stand op bed lag, zodat hij eventueel
                                           de nachtzorg kon helpen als Riet
                                           als nog anders in bed gelegd zou moeten
                                           worden, maar ook even voor de
                                           gemoedsrust.
                                           Het verleggen was niet nodig en zo
                                           heeft Theo ook lekker door geslapen.
                                           Na de verzorging, moesten we nog
                                           even wachten op TPG, deze hadden
                                           'n deel van de zending sonde voeding
                                           vergeten en die zou vandaag bezorgd
                                           worden.
                                           Daarna zijn we met de bus nog even
                                           naar Theo's moeder geweest en hebben
                                           nog wat kleine boodschappen gedaan.
                                           Uiteindelijk zaten we pas rond 20.00
                                           uur aan het avond eten, macaroni dus
                                           dat ging lekker snel.
                                           Een maal zo laat is ook de avond snel
                                           om, en gaan we ons klaar maken voor
                                           een nieuwe nacht, zonder nachtzorg
                                           dit maal.

Dinsdag 12-09-06          Bij het naar bed brengen gisteren avond
                                           waren er wat problemen, Riet probeerde
                                           iets duidelijk te maken maar ik kon haar
                                           niet verstaan.
                                           Door het zitten in de tilzak, krijgt ze niet
                                           zo gemakkelijk lucht dan dat ze gewoon
                                           in de rolstoel zit, na heel veel vragen en
                                           de nodige fustratie kwam ik er uiteindelijk
                                           achter dat haar neus aan de bovenkant
                                           glad was en daar door de neusklem
                                           langzaam los ging zitten.
                                           Het valt op dat de laatste paar dagen het
                                           praten moeilijker wordt, vooral vreemde
                                           woorden die tijdens de verzorging niet
                                           gebruikt worden is soms moeilijke mede
                                           omdat de spraak computer hier geen
                                           uitkomst kan bieden.
                                           Maar als ik er na een paar keer raden
                                           achter kom dat ze iets in het engels
                                           wilt zeggen, is de hilaritijd groot en
                                           wordt er weer gelachen.
                                           De nachtrust was weer prima, maar als
                                           ze in bed ligt wil ze toch wat rechterop
                                           zitten omdat de mondbeademing dan wat
                                           beter gaat, vannacht gaan we het dan
                                           maar eens uit proberen maar de kans
                                           bestaat dat ze dan meer last van haar
                                           benen gaat krijgen.
                                           Overdag heeft Riet wat meer last van
                                           speekselvloed waardoor regelmatig
                                           de mond van Riet schoon gemaakt
                                           moet worden.
                                           Al met al is toch wel duidelijk te zien
                                           dat het achteruit blijft gaan.

Maandag 11-09-06        Na een keer of twee de benen en voeten
                                           goed gelegd te hebben is Riet in slaap
                                           gevallen en heeft doorgeslapen tot
                                           8:00 uur.
                                           De verzorging ging prima.
                                           Vanmiddag hebben we een DVD bekeken
                                           en genoten van een rustige dag.
                                           De dag is verder rustig verlopen.



Hoe het ons 'n jaar later vergaat