Zondag 26-11-06 We hebben goed geslapen de afgelopen
nacht, van morgen zijn we niet al te laat
opgestaan.
's Middags kregen we visite ze hadden
voor ons de film over ALS opgenomen die
afgelopen week op de duitse zender
ARTE was, wij zelf kunnen deze zender
namelijk niet ontvangen.
De dag is verder rustig maar wel snel
verlopen. Riet heeft nog lekker met de
voeten in een bad met Badedas gezeten.
We gaan proberen het vanavond niet al
te laat te maken en dus een beetje op
tijd naar bed te gaan.
Zaterdag 25-11-06 We hebben de afgelopen nacht redelijk
goed geslapen, in heb begin zorgde Riet's
benen voor wat problemen ivm erg
gespannen spieren maar met wat
massage was het gelukkig snel over.
Omdat Riet de afgelopen weer zo slecht
heeft geslapen, heb ik haar lekker uit
laten slapen vandaag, het gevolg daar
weer van is dat we niet al te vroeg in
de kamer waren, maar we hebben
vandaag ook lekker rustig aan gedaan,
's avonds gezellig bij de TV gezeten.
Verder waren er eigenlijk geen
bijzonderheden.
Vrijdag 24-11-06 Na een redelijke goede nachtrust verliep
ook de verzorging vanmorgen lekker
vlot.
Rond 10:00 kregen we het telefoontje
van het centrum voor thuisbeademing
met de uitslag van de meting van
gisteren, volgens hen zag alles er goed
uit, op mijn vraag waarom ik dan van
vreemde waarde's had gezien, kreeg ik
als antwoord dat mogelijk de bloed
voorziening in de vinger waarop het
klipje zat niet optimaal was geweest.
Dat komt wel overeen met hetgeen in
had zien gebeuren, want telkens als
de clip op een andere vinger zette,
waren de waarde's prima, om vervolgens
weer langzaam minder te worden.
Gelukkig dus een goed bericht voor wat
betreft de beademing.
De dag is verder snel voorbij gegaan.
's Middags kregen we nog even visite en
ook de huisarts is langs geweest, omdat
ik de meting van de beademing
opgenomen had heb ik ook hem de
meting laten zien, en ook hij begon
direct over een niet goed werkende
clip, tevens hebben we vanmiddag allebij
een griepspuit gekregen, dus hopenlijk
zijn we beschermd tegen deze
problemen.
Hopenlijk kan Riet aankomende nacht
genieten van een goede nachtrust
teminste een waarin ze de hele nacht
door kan slapen.
Donderdag 23-11-06 Wederom hadden we afgelopen nacht
een onrustige nacht. In eerste instantie
leken de benen voor een onrustige
nacht te gaan zorgen maar na een klein
uurtje werden die toch weer rustig.
Het probleem lag nu bij de vingerclip
die gebruikt werd voor de meting die
afgelopen nacht gedaan is. Met de
nodige tussen pauzes kreeg Riet last van
deze clip waardoor ik hem op een
andere vinger moest zetten, en zo ben ik
toch 'n keer of 6 het bed uit geweest.
De meting zelf, althans het ligt zoemen
van de ventilator en het blauwe / groene
licht, stoorde me niet bij het slapen.
Hoe de meting is verlopen horen we
morgen, maar ik heb er mijn nodige
vraagtekens bij, zo was de saturatie of
het zuurstof gehalte in het bloed
volgens mij aan de lage kant en waren
er wat hartritme storingen maar goed
wie ben ik om op de uitslagen vooruit
te lopen, dus morgen meer.
De rest van de dag is rustig verlopen,
De huisarts is niet geweest in verband
met de griepprikactie maar zal morgen
komen.
Vannacht is er weer nachtzorg en gaan
we dan vooral voor Riet hopen op eens
een rustige nacht, waarin ze weer goed
door kan slapen.
Woensdag 22-11-06 De afgelopen nacht heeft Riet slecht
geslapen, er waren nogal wat problemen
met de enkels die erg pijnlijk waren.
Rond 3:15 had Riet last van een
stekende hoofdpijn, hierop heeft ze een
paracetamol via de peg gekregen,
waarna de hoofdpijn verdween maar
Riet is daarna nog diverse keren
wakker geweest. Het was dan ook niet
verwonderlijk dat ze na de verzorging
nog even wilde slapen, eenmaal in de
woonkamer heeft ze het nachtmasker
opgehouden en heeft ze van 12:00 tot
16:15 uur geslapen.
Na twee nachten zo slecht geslapen
te hebben is dat natuurlijk niet echt
vreemd.
Tijdens het slapen 's middags heeft
Riet zich drie keer verslikt, waarbij
twee keer nodig was om het
uitzuig apparaat te gebruiken, de
andere keer kon Riet het zelf verder
oplossen.
Het stemmen voor Riet is trouwens ook
goed verlopen, de papieren werden
goed bekeken, maar goed zo vaak
schijnt het dan toch niet voor te komen
dat er op deze manier een volmacht
wordt gegeven.
Van middag is een medewerker van
het CTB Utrecht geweest voor het
plaatsen van een oxicap meter
waarmee vannacht gekeken gaat
worden of de beademing van Riet nog
optimaal ingesteld staat.
Bij de vorige metingen die er gedaan
zijn zat Riet eigenlijk al een beetje
kantje boord, dus het is spannend
wat de uitslag van deze meting is.
Dinsdag 21-11-06 Riet is de afgelopen nacht vaak wakker
geweest maar laat dan verder niets
merken omdat er ook niets aan de
hand is, ook ik heb een onrustige
nacht gehad.
We hebben nog even telefonisch
contact gehad met de huisarts omdat
Riet last begon te krijgen van haar
rug, mogelijk dat dit zou kunnen wijzen
op een nierbekken ontsteking omdat
Riet al langdurig een blaasontsteking
heeft, voor als nog nemen we nog
geen actie, omdat het niet duidelijk
is of het ook om een nierbekken
ontsteking gaat.
Tijdens de verzorging van Riet
's morgens kon ik even wat
boodschappen doen.
Omdat Riet ook graag haar stem wilde
uitbrengen maar niet in de mogelijkheid
om mij een volmacht te geven omdat
ze geen handtekening kan zetten op de
kiezerspad, ben ik even naar het
gemeentehuis geweest om te vragen
hoe we dat op konden lossen.
De enige mogelijkheid bleek dat een
ambtenaar van de gemeente een
"Proces Verbaal tot machtiging"
Er is dus 's middag's een ambtenaar
aan huis geweest die getekend heeft
dat hij getuige is geweest dat Riet
op de vraag of ik voor Riet wilde gaan
stemmen, ja heeft geknikt, samen
met dit "proces verbaal" en de
stemkaart kan ik nu voor Riet gaan
stemmen.
Ook is er 's middags iemand van
Nutricia uit Zoetermeer geweest om
een lege verpakking van de
sondevoeding op te halen, we troffen
namelijk vorgige week in een doos met
sondevoeding een pak aan dat
zover ingedikt was dat het gewoon een
klomp was geworden, uiteindelijk
bleek het bedorven te zijn.
Na overleg met Nutricia wilde men
graag in het bezit komen van de
verpakking om deze te onderzoeken.
Dus hebben weer wat mensen aan
werk geholpen, zo gauw de oorzaak
bekend is krijgen we een bericht.
Vannacht is er weer nachtzorg dus
hopen we op een goede nachtrust.
Maandag 20-11-06 We hebben wederom goed geslapen
maar ik ben van morgen opgestaan met
hoofdpijn en dat heeft zo'n beetje de
hele dag door geduurd tot het rond
etenstijd overging in migraine, ik heb
hier voor een tablet ingenomen en ben
er even gaan liggen, gelukkig was het
een paar uur later over.
Riet heeft vandaag weer TV gekeken
er zijn op UPC Digitaal vaak mooie
films op de zender Halmark, waar ze
graag naar kijkt.
Voor de rest is de dag zonder problemen
verlopen.
In overleg zouden we vannacht geen
nachtzorg krijgen omdat deze elders
zeer dringend nodig was, we kregen
echter rond 21:15 een telefoontje dat
de nachtzorg weer beschikbaar was
met de vraag of we er nog gebruik van
wilde maken, en daar hebben we geen
nee tegen gezegd.
