Dagboek week 47- 2006
Zondag 26-11-06           We hebben goed geslapen de afgelopen
                                           nacht, van morgen zijn we niet al te laat
                                           opgestaan.
                                           's Middags kregen we visite ze hadden
                                           voor ons de film over ALS opgenomen die
                                           afgelopen week op de duitse zender
                                           ARTE was, wij zelf kunnen deze zender
                                           namelijk niet ontvangen.
                                           De dag is verder rustig maar wel snel
                                           verlopen. Riet heeft nog lekker met de
                                           voeten in een bad met Badedas gezeten.
                                           We gaan proberen het vanavond niet al
                                           te laat te maken en dus een beetje op
                                           tijd naar bed te gaan.

Zaterdag 25-11-06          We hebben de afgelopen nacht redelijk
                                           goed geslapen, in heb begin zorgde Riet's
                                           benen voor wat problemen ivm erg
                                           gespannen spieren maar met wat
                                           massage was het gelukkig snel over.
                                           Omdat Riet de afgelopen weer zo slecht
                                           heeft geslapen, heb ik haar lekker uit
                                           laten slapen vandaag, het gevolg daar
                                           weer van is dat we niet al te vroeg in
                                           de kamer waren, maar we hebben
                                           vandaag ook lekker rustig aan gedaan,
                                           's avonds gezellig bij de TV gezeten.
                                           Verder waren er eigenlijk geen
                                           bijzonderheden.

Vrijdag 24-11-06            Na een redelijke goede nachtrust verliep
                                          ook de verzorging vanmorgen lekker
                                          vlot.
                                          Rond 10:00 kregen we het telefoontje
                                          van het centrum voor thuisbeademing
                                          met de uitslag van de meting van
                                          gisteren, volgens hen zag alles er goed
                                          uit, op mijn vraag waarom ik dan van
                                          vreemde waarde's had gezien, kreeg ik
                                          als antwoord dat mogelijk de bloed
                                          voorziening in de vinger waarop het
                                          klipje zat niet optimaal was geweest.
                                          Dat komt wel overeen met hetgeen in
                                          had zien gebeuren, want telkens als
                                          de clip op een andere vinger zette,
                                          waren de waarde's prima, om vervolgens
                                          weer langzaam minder te worden.
                                          Gelukkig dus een goed bericht voor wat
                                          betreft de beademing.
                                          De dag is verder snel voorbij gegaan.
                                          's Middags kregen we nog even visite en
                                          ook de huisarts is langs geweest, omdat
                                          ik de meting van de beademing
                                          opgenomen had heb ik ook hem de
                                          meting laten zien, en ook hij begon
                                          direct over een niet goed werkende
                                          clip, tevens hebben we vanmiddag allebij
                                          een griepspuit gekregen, dus hopenlijk
                                          zijn we beschermd tegen deze
                                          problemen.
                                          Hopenlijk kan Riet aankomende nacht
                                          genieten van een goede nachtrust
                                          teminste een waarin ze de hele nacht
                                          door kan slapen.

Donderdag 23-11-06   Wederom hadden we afgelopen nacht
                                          een onrustige nacht. In eerste instantie
                                          leken de benen voor een onrustige
                                          nacht te gaan zorgen maar na een klein
                                          uurtje werden die toch weer rustig.
                                          Het probleem lag nu bij de vingerclip
                                          die gebruikt werd voor de meting die
                                          afgelopen nacht gedaan is. Met de
                                          nodige tussen pauzes kreeg Riet last van
                                          deze clip waardoor ik hem op een
                                          andere vinger moest zetten, en zo ben ik
                                          toch 'n keer of 6 het bed uit geweest.
                                          De meting zelf, althans het ligt zoemen
                                          van de ventilator en het blauwe / groene
                                          licht, stoorde me niet bij het slapen.
                                          Hoe de meting is verlopen horen we
                                          morgen, maar ik heb er mijn nodige
                                          vraagtekens bij, zo was de saturatie of
                                          het zuurstof gehalte in het bloed
                                          volgens mij aan de lage kant en waren
                                          er wat hartritme storingen maar goed
                                          wie ben ik om op de uitslagen vooruit
                                          te lopen, dus morgen meer.
                                          De rest van de dag is rustig verlopen,
                                          De huisarts is niet geweest in verband
                                          met de griepprikactie maar zal morgen
                                          komen.
                                          Vannacht is er weer nachtzorg en gaan
                                          we dan vooral voor Riet hopen op eens
                                          een rustige nacht, waarin ze weer goed
                                          door kan slapen.

Woensdag 22-11-06     De afgelopen nacht heeft Riet slecht
                                          geslapen, er waren nogal wat problemen
                                          met de enkels die erg pijnlijk waren.
                                          Rond 3:15 had Riet last van een
                                          stekende hoofdpijn, hierop heeft ze een
                                          paracetamol via de peg gekregen,
                                          waarna de hoofdpijn verdween maar
                                          Riet is daarna nog diverse keren
                                          wakker geweest. Het was dan ook niet
                                          verwonderlijk dat ze na de verzorging
                                          nog even wilde slapen, eenmaal in de
                                          woonkamer heeft ze het nachtmasker
                                          opgehouden en heeft ze van 12:00 tot
                                          16:15 uur geslapen.
                                          Na twee nachten zo slecht geslapen
                                          te hebben is dat natuurlijk niet echt
                                          vreemd.
                                          Tijdens het slapen 's middags heeft
                                          Riet zich drie keer verslikt, waarbij
                                          twee keer nodig was om het
                                          uitzuig apparaat te gebruiken, de
                                          andere keer kon Riet het zelf verder
                                          oplossen.
                                          Het stemmen voor Riet is trouwens ook
                                          goed verlopen, de papieren werden
                                          goed bekeken, maar goed zo vaak
                                          schijnt het dan toch niet voor te komen
                                          dat er op deze manier een volmacht
                                          wordt gegeven.
                                          Van middag is een medewerker van
                                          het CTB Utrecht geweest voor het
                                          plaatsen van een oxicap meter
                                          waarmee vannacht gekeken gaat
                                          worden of de beademing van Riet nog
                                          optimaal ingesteld staat.
                                          Bij de vorige metingen die er gedaan
                                          zijn zat Riet eigenlijk al een beetje
                                          kantje boord, dus het is spannend
                                          wat de uitslag van deze meting is.

Dinsdag 21-11-06         Riet is de afgelopen nacht vaak wakker
                                          geweest maar laat dan verder niets
                                          merken omdat er ook niets aan de
                                          hand is, ook ik heb een onrustige
                                          nacht gehad.
                                          We hebben nog even telefonisch
                                          contact gehad met de huisarts omdat
                                          Riet last begon te krijgen van haar
                                          rug, mogelijk dat dit zou kunnen wijzen
                                          op een nierbekken ontsteking omdat
                                          Riet al langdurig een blaasontsteking
                                          heeft, voor als nog nemen we nog
                                          geen actie, omdat het niet duidelijk
                                          is of het ook om een nierbekken
                                          ontsteking gaat.
                                          Tijdens de verzorging van Riet
                                          's morgens kon ik even wat
                                          boodschappen doen.
                                          Omdat Riet ook graag haar stem wilde
                                          uitbrengen maar niet in de mogelijkheid
                                          om mij een volmacht te geven omdat
                                          ze geen handtekening kan zetten op de
                                          kiezerspad, ben ik even naar het
                                          gemeentehuis geweest om te vragen
                                          hoe we dat op konden lossen.
                                          De enige mogelijkheid bleek dat een
                                          ambtenaar van de gemeente een
                                          "Proces Verbaal tot machtiging"
                                          Er is dus 's middag's een ambtenaar
                                          aan huis geweest die getekend heeft
                                          dat hij getuige is geweest dat Riet
                                          op de vraag of ik voor Riet wilde gaan
                                          stemmen, ja heeft geknikt, samen
                                          met dit "proces verbaal" en de
                                          stemkaart kan ik nu voor Riet gaan
                                          stemmen.
                                          Ook is er 's middags iemand van
                                          Nutricia uit Zoetermeer geweest om
                                          een lege verpakking van de
                                          sondevoeding op te halen, we troffen
                                          namelijk vorgige week in een doos met
                                          sondevoeding een pak aan dat
                                          zover ingedikt was dat het gewoon een
                                          klomp was geworden, uiteindelijk
                                          bleek het bedorven te zijn.
                                          Na overleg met Nutricia wilde men
                                          graag in het bezit komen van de
                                          verpakking om deze te onderzoeken.
                                          Dus hebben weer wat mensen aan
                                          werk geholpen, zo gauw de oorzaak
                                          bekend is krijgen we een bericht.
                                          Vannacht is er weer nachtzorg dus
                                          hopen we op een goede nachtrust.

Maandag 20-11-06        We hebben wederom goed geslapen
                                          maar ik ben van morgen opgestaan met
                                          hoofdpijn en dat heeft zo'n beetje de
                                          hele dag door geduurd tot het rond
                                          etenstijd overging in migraine, ik heb
                                          hier voor een tablet ingenomen en ben
                                          er even gaan liggen, gelukkig was het
                                          een paar uur later over.
                                          Riet heeft vandaag weer TV gekeken
                                          er zijn op UPC Digitaal vaak mooie
                                          films op de zender Halmark, waar ze
                                          graag naar kijkt.
                                          Voor de rest is de dag zonder problemen
                                          verlopen.
                                          In overleg zouden we vannacht geen
                                          nachtzorg krijgen omdat deze elders
                                          zeer dringend nodig was, we kregen
                                          echter rond 21:15 een telefoontje dat
                                          de nachtzorg weer beschikbaar was
                                          met de vraag of we er nog gebruik van
                                          wilde maken, en daar hebben we geen
                                          nee tegen gezegd.
Hoe het ons een jaar later vergaat