Zondag 17-06-07 Ook de afgelopen nacht is het slapen wat minder gegaan, deze keer viel vooral op de ze veel jeuk aan de benen had. Pas vroeg in de morgen zijn we uiteindelijk beide in slaap gevallen. Gewekt werd ik door Tamara die voor vaderdag een ontbijt voor me klaar gemaakt had. Omdat het slapen vannacht niet zo goed had gegaan waren we niet echt vroeg op. Tijdens de verzorging moest weer diverse malen het uitzuigapparaat hulp bieden bij het vele slijm. Eenmaal in de kamer hebben we nog even gezellig gemaak en terwijl Nicole boven haar slaapkamer heeft opgeruimd heeft Tamara het eten gekookt wat haar prima is gelukt. na een gezellig avond en nog even een chat rondje met wat soulmaatje's zijn we richting Unit vertrokken
Zaterdag 16-06-07 Riet is in eerste instantie snel in slaap gevallen maar werd 'n uurtje later weer wakker omdat er iets niet lekker lag onder haar rug, na dit opgelost te hebben is ze toch snel in slaap gevallen en heeft de hele nacht verder doorgeslapen en daarmee een goede nachtrust gehad. Tamara is 's middag's naar haar oma gefietst maar later met het naar huis fietsen kwam ze op het laatste moment in een regen en onweersbui terrecht, gelukkig stond ze net achter het huis toen het echt losbarste. We hebben verder een lekkere rustige en gezellige dag en avond gehad, en hebben onze batterijen weer even op kunnen laden.
Vrijdag 15-06-07 Terwijl we wachten op de reserve beademing, ondervinden we veel morele steun vanuit de chatbox van soulmaatje . Om 00:50 verschijnt de medewerker vanTefa-Portanje vanuit Helmond met de beademings machine, na het instellen van de juiste waarden kunnen we dan rond 1:30 gaan slapen. Dit gaat goed toe Riet zich rond 3:30 verslikt, waarna we 'n uurtje in de weer zijn met het uitzuigapparaat. 's Morgens kom ik tot de ontdekking dat het externe accupack van het reserve beademingsapparaat niet funcioneerd de accu's zijn en blijven leeg, deze is trouwens niet omgeruild. Na telefonisch overleg besluiten we deze om te ruilen zodra er iemand van de firma in de buurt is. Deze apparatuur heeft niet direkt haast omdat ook het standaard beademingsapparaat deze accu's al heeft en ik zelf noodstroom kan draaien. Bij de verzorging van Riet blijkt dat wederom de katheter gelekt heeft en dat dus ook de wasmachine vandaag z'n draai weer zal gaan vinden voor een extra rondje. Gelukkig verloopt de rest van de dag aardig rustig. 's Middags gaat nog wel de rolstoel even in storing op later spontaan weer in z'n normale stand te springen. 's Avond hebben we het ons maar gezellig gemaak met wat toastjes dus alles is weer helemaal goed gekomen. Wel blijkt dat na de verzorging alles wederom gewassen moet worden, inclusief de rolstoel kussens, maar aan dat ritme zijn we inmiddels al gewend geraakt.
Donderdag 14-06-07 Er waren nog al wat problemen om de storing in de portofoon te vinden, uiteindelijk bleek het te gaan twee kabelbreuken in een kabel. Maar goed het werkt allemaal weer maar het bleek een startschot voor voor een erg onrustige dag. Al voor mijn tandarts bezoek ben ik aan het bellen geweest met de gemeente en het CIZ over de huishoudelijke hulp. Toen ik na het bezoek van de tandarts weer thuis kwam bleek Riet weer veel last had van slijm. Later nog telefonische contact gehad metRTD het dorpvoor aanpassing van de spraakcomputer en met de firmaVethvoor het aanpassen van een gordel in de bus. 's Middags ging ineens de rolstoel de fout in, er ging een lampje branden en de rolstoel was niet meer verrijdbaar, na wat overleg met de firmaBeenhakkerwas er een monteur naar ons onderweg maar voordat hij bij ons de staat in reed, ging het lampje uit en was de rolstoel gewoon weer bedienbaar, na overleg met Permobiel, is er besloten om te wachten omdat het niet duidelijk is wat er aan de hand was. Toen ik de reserve beademing wilde uitproberen terwijl Riet verzorgd werd bleek deze niets meer te doen en aangezien dat ze geheel afhankelijk is van die beademing en de dagbeademing alleen nog een paar minuten gebruikt kan worden tijden het wisselen van de maskers heb ik ook hier weer contact opgenomen met de storingsdienst, waar naar enig overleg wordt besloten een reserve apparaat te komen brengen, maar het is inmiddels al wel vrijdag geworden zodat ik voor de goede gang van zaken mijn verhaal verder vertel onder de vrijdag.
Woensdag 13-06-07 Hoewel Riet pas rond 2:00 uur in slaap is gevallen door problemen met haar benen hebben we beide heel goed geslapen de afgelopen nacht. Tijdens de verzorging vanmorgen had Riet weer veel last van slijm en moest er weer diverse malen slijm weggezogen worden. De middag is rustig verlopen maar later op de middag kreeg ik last van migraine en heb de bank op moeten zoeken, gelukkig was het niet te ernstig en na 'n uurtje slapen kon ik weer rustig m'n gang gaan. Toen Riet eenmaal in bed lag bleek dat de portofoon die Riet gebruikt om te alarmeren niet goed meer werkte, na een noodoplossing gemaakt te hebben moet ik dus vannacht een kijken waar het probleem zit, mogelijk gaat het om een kabelbreuk.
Dinsdag 12-06-07 De afgelopen nacht heeft Riet redelijk en ik goed geslapen, ondanks de medicatie blijven de problemen met de benen van Riet bestaan. Bij de verzorging vanmorgen had Riet veel last van taaislijm en is het uitzuigapparaat veelvuldig gebruikt. 's Middags heeft Riet nog even geslapen in de rolstoel en nadat Tamara thuis was uit school zijn we boodschappen gaan doen. Omdat we al gepland hadden dat het laat zou worden hebben we snel maar even gekozen voor een Piza als avond eten. Toen Riet in bed lag volgde er even een stevige verslikking maar deze was gelukkig snel verdwenen. We hopen dat we met behulp van de nachtzorg weer een goede nachtrust te gemoed gaan.
Maandag 11-06-07 Hoewel de nacht maar kort was heeft Riet goed geslapen, ik zelf ben opgebleven om de grote stapel papierwerk te lijf te gaan en dit maal is het me zo goed als gelukt en heb ik de stapel aardig laten slinken. Riet had vanmorgen weer veel last van slijm en ik heb haar daarvoor extra medicatie gegeven. Door het vele uitzuigen waren we vrij laat in de woonkamer, waar Riet uiteindelijk haar tweede ronde heeft geslapen in de rolstoel. Ik zelf ben aardig actief geweest, en heb nieuwe portofoons moeten bestellen omdat er een in het water is gevallen, aangezien we deze gebruiken voor de alarmering voor Riet en voor als we er samen op uit gaan, kunnen we niet zonder. De dag is eigenlijk omgevlogen en bij de avond verzorging bleek dat de blaaskatheter wederom gelekt had en dat alle rolstoel kussen weer gewassen moeten worden, gelukkig is het lekker warm op zolder zodat ze morgen vroeg hopenlijk droog zijn, buiten drogen is geen optie want hier komt de avondlijkse onweersbui weer voorbij.
