Op 1 september 2005 werden wij verwacht bij de AVA, dit staat voor afdeling voor ademhalingsondersteuning, deze afdeling is ondergebracht bij het revalidatie centrum Groot Klimmendaan in Arnhem en is een onderdeel van Centum voor Thuis Beademing (CTB) van Universitair Medisch Centum (UMC) in Utrecht.
Het was de bedoeling om te kijken of Riet ademhalings ondersteuning nodig had.
Inmiddels was het ons al duidelijk geworden met name door de sufheid, het vele slapen en het wakker worden met hoofdpijn dat Riet deze ondersteuning hard nodig had, maar de vraag was eigenlijk hoe vaak en hoeveel.
Bij de eerste bloed onderzoek bleek dat het koolzuurgas gehalte in het bloed overdag veel te hoog was, deze waarde moet normaal tussen de 35 en de 50 liggen, bij Riet was dit overdag 60 en liep 's nachts zelf op tot 80.
Normaal ga je bij deze hoge waarde's over naar een coma, maar omdat Riet hier langzaam mee in aanraking is gekomen was het lichaam er langzaam gewend aan geraakt, maar het vele slapen wat Riet deed gaf dus al genoeg aan.
De volgende dag werd er s' middags geoeffend met een neusmasker en het breas beademings apparaat, gelukkig kon Riet zich hier vrij gemakkelijk aan over geven.
Na de eerste nacht slecht geslapen te hebben was er toch direct verschil merkbaar, ze werd helder wakker en de bloedgas waarden waar (te snel) gedaald.
Toen drie uur later de bloedgas waarde's weer gemeten werden bleek deze weer op 55 te zitten, hieruit bleek dat ook de ademhaling overdag ondersteunig nodig had.
Dat was toch wel even een tegenvaller, voor de nacht hadden we er wel op gerekend.
Geprobeerd werd op welke frequentie overdag ondersteuning nodig was, na 1 maal anderhalf uur per dag, werd het al snel 2 maal anderhalf uur per dag.
Aangezien de beademing met een neuskap, veel last bezorgde zoals druk plekken op de neus en voorhoofd werd er naarstig gezocht naar een andere oplossing.
Deze werd gevonden in de vorm van mondbeademing d.m.v. de PLV100 , deze mondebeademing moest dan wel de heledag door gebruikt worden maar hierdoor worden de drukplekken van het neusmasker ontlast en heeft Riet tussen door de mogelijkheid om te praten.
Nu was het van belang de goede instellingen op beide beademingsapparaten te vinden zoals de hoeveelheid lucht, de snelheid van inademen, het vasthouden van die lucht, dit werd gekontroleerd door iedere twee uur de bloedgas waarde's te meten en indien nodig de apparatuur bij te stellen.
Toen ik Riet op vrijdag morgen 9 september de medicijnen gaf, leek het er op dat zich verslikte, ze kreeg het benauwd, hartkloppingen en hoge bloeddruk.
Na overleg bij de AVA werd besloten om naar de eerste hulp van het Rijnstate ziekenhuis in Arnhem te gaan.
De longarts besloot om longfoto's te maken om te kijken of er inderdaad een tablet in de longen terecht was gekomen, de andere optie een scopie in de longen was door de beademing niet mogelijk.
Op de foto's was niets te zien maar dat wilde niet zeggen dat er niet zou zitten.
De longarts kon een longembolie niet uitsluiten en wilde een CT-scan maken maar door de drukte op dat moment zou dat pas de dag erop gedaan kunnen worden en dat betekende een opname.
Een groot probleem was echter de beademing die nog niet goed ingesteld was, hiermee kon men in ziekenhuis niet overweg en werd besloten toch terug te keren naar de AVA.
Na veel overleg tussen de AVA en het Rijnstate ziekenhuis zou men zorgen dat zaterdag morgen alles, klaar stond, voor alle vooronderzoeken zou Riet in de rolstoel kunnen blijven zitten zodat de ligtijd op de CT tafel zou kort mogelijk zou zijn.
En alles klopte door het overleg tussen beide stond inderdaad alles klaar, de tillift zelfs met volle accu, dus daar over niets dan lof.
Voor het inspuiten van contrast vloeistof moest een ader gevonden worden in de arm, dit lukte maar met moeite en na drie kwartier werd met behulp van het echo apparaat een geschikte ader gevonden.
Toen het onderzoek moest beginnen bleek echter dat alle contrast vloeistof in bovenarm terecht was gekomen en niet in de adres met als gevolg een dikke pijnlijke boven arm en een mislukt onderzoek.
Nader overleg tussen de longarts en medewerkers van CT-scan, bleek dat de foto's toch nodig waren en werd wederom met het echo apparaat een ader gevonden, dit maal in de lies.
De foto's van dit onderzoek wezen gelukkig uit dat geen sprake was van een longembolie en ook een tablet was niet op de foto's terug te vinden.
Moe maar blij dat er geen embolie gevonden was keerde we terug naar de AVA waar verder gewerkt werd aan het optimaal instellen van de beademingsapparaten.
Maandag morgen 12 september kreeg Riet het weer ineens benauwd en voelde zich niet echt lekker, wederom werd ze aan de monitor gelegd, niets daaruit bleek dat het om hartklachten zou gaan.
Maandag middag kregen we tijdens een gesprek met de arts te horen dat we toch rekening moesten gaan houden dat onze tijd samen steeds korter zou worden, in tijd uitdrukken was moeilijk maar gezien het algehele beeld wat hun kregen dachten ze aan 'n half jaartje, da's even schrikken.
Om nog zoveel mogelijk tijd met elkaar door te brengen en om alle druk aan te kunnen is besloten om meer over te gaan laten aan de thuiszorg, en omdat Theo de laatste maanden slechts 2 tot 3 uurtjes slaap per nacht kreeg werd ook besloten om nachthulp in te schakelen.
We kregen te horen dat we donderdag na het bezoek van de artsen uit Utrecht naar huis zouden mogen.
Er brak voor ons een hele nieuwe tijd aan, veel mensen over de vloer, veel nadenken over de toekomst, en het tot rust komen na een intensieve periode.
