Het is eind zomer 2001 als ik Riet op ga halen in Nijmegen na 'n dagje winkelen, samen met Nicole en Tamara.
Tot mijn grote schrik zie ik Riet staan te wachten op de afgesproken plaats met een bebloed gezicht en benen.
Het blijkt dat ze is gevallen,  waarschijnlijk over een slecht liggende stoeptegel of over d'r schoenen, ja dat kan zo eens gebeuren toch ?

Nog geen maand later weer 't zelfde verhaal, dan wordt het vreemd, toch ?

Als we rond november de sinterklaas inkopen gaan doen valt het me op dat Riet steeds slechter loopt, ze sleept met haar rechter been en ze is vlug moe '' Ik moet het been steeds meetrekken'' krijg ik als antwoord als ik vraag wat er aan de hand is.

In Januari 2002 gaan we naar de huisarts om eens te vragen wat de problemen zouden kunnen zijn, als eerste wordt gedacht aan een te korte achillespees, omdat de voet niet goed met de tenen omhoog gebracht kan worden.
De huisarst hoopt dat dit met fysiotherapie verbeterd kan worden.
Na een aantal behandelingen bij de fysiotherapie is er nog geen verbetering en krijgen we 't advies om terug te gaan naar de huisarts, die daarop besluit om een afspraak te maken met de afdeling neurologie van het Canisius Wilhemina Ziekenhuis in Nijmegen.
In de brief die we van hem meekrijgen staat dat hij het vermoeden heeft van een neurologische afwijking '' mogelijk MS ? '' als we dat lezen schrikken we toch wel, wat staat ons te wachten ?

Bij de eerste onderzoeken in het ziekenhuis wordt ons verteld dat het geen MS is, een pak van ons hart. Als mogelijke oorzaak wordt gedacht aan een naar binnen uitpuilende herna, om dit vast te stellen is meer onderzoek nodig.
Na diverse afspraken voor o.a. een spieronderzoek en een MRI scan waarbij de naar binnen uitpuilende hernia wordt uitgesloten wordt er besloten Riet voor een aantal dagen op te nemen om zo een aantal onderzoeken achter elkaar te kunnen doen.

Als Riet in juni 2002 opgenomen wordt in het CWZ ziekenhuis voor diverse onderzoeken is inmiddels ook het linkerbeen bij het proces betrokken geraakt en de spieren in het rechterbeen lijken een eigen leven te gaan leiden, met enige regelmaat trekken deze samen en bewegen zonder dat Riet hier iets aan kan doen de  z.g. fasculatie's.
Na twee weken ziekenhuis en verschillende onderzoeken komt er geen duidelijke diagnose.
Nadat men alles heeft kunnen uitsluiten krijgen we op 18 juni 2002 te horen dat men denkt aan A.L.S.
Er wordt verteld dat deze progresieve zenuw / spierziekte niet door middel van onderzoek aan te tonen is maar dat de tijd zal moeten leren of het inderdaad deze ziekte betreft.
Als we navragen hoe het verloop van de ziekte zal gaan wordt ons medegedeeld dat de ziekte over het algemeen zeer snel en agressief verloopt, er zal steeds meer uitval van spieren zijn, zo ook de spieren die betrokken zijn bij de spraak en ademhaling. Dit laatste is meestal de oorzaak van overlijden, de snelheid van het verloop is moeilijk in te schatten maar we kregen te horen dat alles tussen de 3 maanden en de drie jaar mogelijk was, 4 jaar zouden de meeste ALS patienten niet halen !!!!!!!!!

Na deze diagnose mogen we gelijk naar huis, met heel veel vragen. Het lijkt even of we in een totaal andere wereld terecht gekomen zijn. Hoe vertellen we dit aan de familie en aan de kinderen ?

Nu er een diagnose is kunnen we hulpmiddelen aan gaan vragen, omdat Riet niet meer buitenshuis kan lopen hebben we al een hele tijd in huis gezeten en met een geleende rolstoel besluiten we om weer eens te gaan winkelen, er even tussen uit.
Er wordt een handbewogen rolstoel aangevraagd en voor het lopen binnen een rollator, gelukkig krijgen we alle medewerking van de Gemeente Millingen aan de Rijn.
Met de betreffende keuringsinstantie "Argonaut" ligt dit echter heel anders, door hun worden bijna al onze aanvragen negatief beoordeeld onder het motto "voor ALS staat maar twee jaar en dan wordt het voor de gemeente veel te duur" gelukkig heeft de gemeente daar een heel ander gevoel over.

In eerste instantie lijkt het er op dat de ziekte zich heel langzaam ontwikkelt, het lopen gaat wel steeds iets moeilijker maar het lijkt bij de benen te blijven. De artsen leggen alle onderzoeks resultaten nog eens naast elkaar om te kijken of het wel ALS is maar komen toch weer tot dezelfde conclusie.

Omdat het traplopen in januari 2003 niet meer wil lukken krijgen we een traplift zodat Riet boven kan blijven slapen, dan blijkt dat de ziekte toch z'n tol begint te eisen, ook het lopen in huis gaat steeds moeilijker, van de traplift naar bed lukt nog maar met moeite en er is geen ruimte om te lopen achter de rollator zodat we in december beginnen met de aanvraag van een aanbouw.
Gezien de snelheid waarmee het e.e.a. gerealiseerd moet worden besluiten we te kiezen voor een unit die aan het huis geplaatst kan worden, na het regelen van de bouwvergunning kan deze unit uiteindelijk op 5 maart 2004 met behulp van een grote kraan geplaatst worden achter ons huis. In deze unit van 7,20 bij 2,80 meter bevindt zich een slaapkamer met een douche en wc.

In april 2004 wordt ons gevraagd door de contactpersoon van de VSN of we zin hebben in een aangepaste vakantie op Texel, natuurlijk zeggen we hier geen nee tegen.
Op 3 juli is het dan zover, we worden verwacht in de badplaats De Koog bij het Tesselhuus, hier wordt door de stichting vakantie gehandicapten Tessel een geheel verzorgde vakantie aangeboden, en geheel verzorgd was geheel verzorgd zo als later bleek.
Met lotgenoten op stap, varen op een garnalen kotter, een rondrit met een aangespaste bus, een bezoek aan Ecomare en zelfs een rondvlucht boven Texel, mede door de inzet van vrijwilligers die zorgden voor de persoonlijke verzorging en een gezellige sfeer, bezorgde men ons 'n week die we nooit meer zullen vergeten.

In juni 2004 gaat het lopen steeds slechter en besluiten we een elektrische rolstoel aan te vragen, na wat modellen uitgeprobeerd te hebben komt er een Permobiel Chaiman 2K dit mede omdat deze rolstoel gemakkelijk aan te passen is, besloten wordt voor een joystick besturing met de rechter hand.
Het blijkt dat de ziekte zich nu steeds sneller gaat ontwikkelen, ook de handen beginnen het soms af te laten weten en we zijn bang dat voor de levering van de rolstoel de mogelijkheid deze te bedienen als weer achterhaald is, gelukkig blijkt bij de aflevering van de rolstoel dat de besturing nog goed lukt.

Eind november 2004 komt na precies 882 dagen de aangepaste bus voor Theo, een Citroën Jumper, deze bus is aangepast met een chemisch toilet en een wasbak zodat Theo altijd naar de wc kan op z'n werk en onderweg. In overleg met de gemeente Millingen a/d Rijn en het UWV is er ook een aanpassing voor Riet gemaakt, door de aangebrachte oprijplaat kan Riet zo met de rolstoel de bus in rijden en kan deze met een speciale bevestiging vastgezet worden.
In december 2004 lukt het zitten in de handbewogen rolstoel die we in 2002 gekregen hebben niet meer Riet krijgt steeds meer last van de rug, daarom word deze vervangen door een andere handbewogen rolstoel die meer ondersteuning bied.

Inmiddels is door de revalidatiearts ook het centrum voor thuisbeademing in Utrecht ingeschakeld en in januari 2005 krijgen we tijdens een controle te horen dat de longinhoud van Riet steeds lager wordt en dat we moeten gaan nadenken over 't plaatsen van een  z.g. peg-sonde, hierdoor kan dan vloeibare voeding gegeven worden indien er slikproblemen zouden ontstaan. Dat is dan op dat moment nog niet het geval maar tijdens de ingreep moet Riet onder lichte narcose gebracht worden en het is mogelijk dat de lage longinhoud hierbij problemen zou kunnen opleveren.
Gelukkig kan de plaatsing van deze peg-sonde gewoon in Nijmegen plaats vinden. De afspraken worden dan ook direct gemaakt, eind mei zal deze worden geplaatst.
Bij een volgende controle bij het centrum voor thuisbeademing begin mei blijkt dat de longinhoud van Riet wederom minder is geworden en zo ver is gedaald dat de plaatsing van de peg-sonde misschien niet meer mogelijk is. Als de gegevens worden uitgewisseld krijgen we te horen dat de MDL arts die de ingreep zou gaan doen het risico te hoog vind.
Met spoed word er een afspraak gemaakt met professor Mathus in het AMC in Amsterdam, en voor haar is het gelukkig geen probleen om de peg-sonde te plaatsen, mede omdat zij dit doet zonder narcose maar met een plaatselijke verdoving.
De longinhoud van Riet is inmiddels gedaald naar 1,2 liter, in Amsterdam is de minimaal benodigde longinhoud 1 liter, zodat er toch wel haast geboden is.
Op 12 mei wordt de peg-sonde geplaats, bijna was het op 't laatste moment nog niet door gegaan door een onregelmatige hartslag en een te hoge bloeddruk, het bleef dus spannend tot 't laatste moment.

Eind mei 2005 wordt ons wederom gevraagd of wij zin hebben in een vakantie op texel, e.e.a. omdat er iemand was uitgevallen.  Wederom hebben we met lotgenoten een heerlijke week gehad.
Maatschappelijk werk had echter ook voor ons een fijne vakantie weten te regelen in het Bosgoed in Lunteren, ook hier hebben we genoten van de rust in een heerlijke bosrijke omgeving.

Tussen deze twee vakanties in waren slikproblemen bij Riet de aanleiding om te starten met sonde voeding, eerst gecombineerd met gewone voeding later alleen nog maar sonde voeding, ook de longinhoud en de spraak zijn in de maanden daarop verder achteruit gegaan.

1 September 2005 werd Riet opgenomen op de afdeling ademhalings ondersteuning bij het revalidatiecentrum Groot Klimmendaal, dit is een onderdeel van het centrum voor thuisbeademing in Utrecht.
Gekeken werd of ademondersteuning voor de nacht noodzakelijk was. Vanaf de eerste dag dat we daar waren bleek dat dit heel hard nodig was en niet alleen voor de nacht.
Veertien dagen na de opname konden we weer naar huis maar toen had Riet 24 uur per dag ademondersteuning nodig.
Overdag heeft Riet mondbeademing en omdat Riets handen niet meer funcitoneren is het noodzakelijk dat er continu iemand in de buurt is zodat bij storing onmiddelijk ingegrepen kan worden.
De nachtbeademing vind plaats door middel van een z.g. neuskap, eventueel luchtverlies door de mond wordt tegen gegaan door een z.g. kinband, hierdoor kan Riet 's nachts niet of moeilijk om hulproepen, maar kan Riet met een hoofdschakelaar alarm slaan als er iets aan de hand zou zijn.
Er is duidelijk verschil te merken in de situatie voor en na de beademing, voor die tijd sliep Riet veel en was moe, nu is ze er weer bij en is de hele dag wakker.

Bij het ontslag uit Groot Klimmendaal werd ons wel duidelijk dat de tijd begint te dringen, de ziekte krijgt steeds meer vat op levensbelangrijke dingen, ondanks de beademing zal het ziekteproces gewoon door blijven gaan.
Hoewel de progressie van ALS moeilijk is in te schatten, kregen we te horen dat als het zo door zou gaan we mogelijk nog 'n half jaartje samen hebben.
Mede hierdoor hebben we besloten wat meer tijd voor elkaar te nemen en wat zorg over te dragen aan de Thuiszorg. Wel blijkt dat de zorg inmiddels zo specifiek is geworden dat Theo nog altijd een helpende hand moet bieden bij de verzorging.

Ook de spraak gaat inmiddels moeizamer, maar gelukkig kon de techniek ook hier een oplossing bieden, Riet maakt nu gebruik van een spraakcomputer die ze kan bedienen met haar hoofd, deelnemen aan een normaal gesprek is hiermee wel niet mogelijk  maar met de vooraf ingegeven boodschappen kan Riet aardig aangeven wat ze wil.

Medio januari 2006 blijkt uit bloed onderzoek dat er zich mogelijk een lever of galweg ontsteking aan het ontwikkelen is, omdat Riet nergens geen last van heeft nemen we voorlopig een afwachtende houding aan.

Met de huisarts wordt overlegt wat te gaan doen als er complicatie's op zouden gaan treden, we hebben uiteindelijk besloten, alles zoveel mogelijk thuis te gaan doen, mede door de beademing wordt een ziekenhuis opname en behandeling moeilijk.
Na een week blijkt dat de verhoogde lever waarde's afkomstig zijn van een van de medicijnen die Riet gebruikt. Zo zie je maar weer dat je alles moet relativeren.

Inmiddels zijn we zo'n 18 maanden verder na het instellen van de beademing, hoewel we merken dat Riet steeds minder tijd krijgt om de transfers te maken omdat ze dan lucht te kort krijgt, is ze er nog steeds bewust bij. Geen middag slaapje omdat ze te moe is zoals dat voor het instellen van de beademing was.
We kijken terug en kunnen zeggen "dankzij de beademing hebben toch nog mooi van die twaalf  maanden kunnen genieten" wat ons de toekomst verder brengt zien we wel weer, er voor elkaar kunnen zijn is nu even belangrijker dan al het andere op en in deze wereld.

Begin mei 2006 worden we verrast, Nicole probeert om een wens van Riet te vervullen, hiervoor schakeld ze de Dreamfoundation in.
Binnen anderhalve week weten zei te organiseren dat we op 11 mei naar de voorstelling Beauty and the Beast in Apeldoorn kunnen gaan met aansluitend een overnachting in Hotel de Keizerskroon en de volgende dag een bezoek het paleis het Loo. Meer over deze bijzondere dag vindt je als je klikt op Riet 's Droomdag.

Rond februari 2006 heeft Riet steeds meer
behoefte aan de nachtbeademing overdag,
het in de mond houden van het mondstukje kost namelijk steeds meer moeite, we besluiten daarom te gaan kijken of het mogelijk is de rolstoel aan te passen op het gebruik van de nachtbeademing, samen met de firma Beenhakker wordt er een oplossing gevonden en wordt half mei de rolstoel aangepast voor het vervoeren van de nachtbeademing.

Onder tussen hebben we ook Riet's 47e verjaardag gevierd waarvan we vorig jaar niet hadden durven hopen, we hebben weer ingetekend voor 'n nieuw jaar en hopen dat we weer opnieuw worden ingelood om ook de 48e verjaar te mogen vieren, de uitslag krijgen we waarschijnlijk pas 'n dag voor haar verjaardag.

Mede door de opbouw van de nachtbeademing op de rolstoel kunnen we in de zomer van 2007 een paar keer leuke dagtochten maken
o.a. naar Brussel, Köningswinter maar ook kris kras door nederland.
Een fotoverslag hiervan is te vinden op onze fotopagina.

Omdat we op 17 december 25 jaar getrouwd zijn wordt ons door wederzijdse familie een weekendje aangeboden in een huisje op het park Klein Ruwinkel van Landal Greenparks in Scherpenzeel, waar we heerlijk met z'n vieren genieten.

Kort daarna wordt het voor Riet steeds moeilijker om gebruik te kunnen maken van de hulpmiddelen, omdat ook de bewegingen met het hoofd niet meer willen lukken, kan ze de spraakcomputer niet meer bedienen en gaat ook het alarmeren steeds moeilijker.

In Januari 2008 krijg ik eerst zelf de griep, die ook Riet later aansteekt, door de grote hoeveelheid slijm die Riet niet meer kan verwerken krijgt ze steeds meer moeite met de ademhaling waardoor we moeten starten met medicatie om het benauwde gevoel tegen te gaan.
Uiteindelijk wordt deze slijmproductie haar fataal en slaapt ze op zaterdagmorgen
12 januari 2008 rustig in.

Een ongekende leegte achterlatend, maar dankbaar dat we nog zoveel voor haar hebben kunnen betekenen.
Een moeilijke tijd volgt om alles wat we mee hebben gemaakt de afgelopen jaren een plekje te geven maar uiteindelijk zal onze lijfspreuk

" 'n dag niet gelachen is een dag niet geleeft" weer de overhand moeten krijgen en zal ons leven weer een prive leven worden.

We hopen met onze website een inzicht te hebben gegeven hoe het leven met A.L.S. er uit kan zien en dat het belangrijk is op er iedere dag weer iets van te maken want dat was de enorme kracht die Riet uitstraalde en iedereen hier op de been heeft gehouden.